Eerste blogpost - mijn verhaal

In deze Youtube video verteld een vrouw, Lauren, haar ervaring met terugkomende en vreemde Deja vu aanvallen. Zij heeft deze gekregen (hoogstwaarschijnlijk) nadat ze op haar hoofd is gevallen als kind. De dingen die zij verteld en ervaart komt heel sterk overeen met wat ik voel, bijna 1:1. Voor mijn blog vind ik het wel mooi om deze video als introductie te geven, omdat het voor mij heel helder is in uitleg.

Het enigste wat anders is aan haar verhaal, en mijn verhaal, is dat ik een diagnose heb gekregen voor de aanvallen die ik ervaar.

Na dit filmpje gekeken te hebben leek het mij ook wel goed om mijn verhaal even uit te leggen: Ik zat in ongeveer in groep 6. Op mijn basisschool had elk klaslokaal een boekenkast met allerlei soorten boeken. De klassiekers zoals brief voor de koning, het dagboek van Anne Frank en Harry Potter stonden er allemaal in. Maar niet alleen deze titels konden te vinden worden in het ikea boekenkastje, ze hadden van alles door de jaren heen verzameld, dus ook onbekendere leesboeken. Ik was niet zo’n grote lezer, dus ik pakte vaak de dunnere boeken erbij. Op een dag was het tijd voor het leesuurtje, en ik pakte zoals gewoonlijk een willekeurig dun boekje uit de boekenkast. Ik sloeg de pagina open en begon te lezen. Het ging over een meisje, ze had last van absences. Ze viel wel eens van haar stoel af in de klas. Dit gebeurde vaker, en ze ging naar een neuroloog. Na onderzoeken kreeg ze de diagnose van epilepsie. Het is al een flinke tijd geleden dat ik deze “pittige literatuur” voor mijn neus had, dus er zijn flink wat details weggevallen. Dit was het moment dat ik wist wat epilepsie was, en wat er kon gebeuren tijdens een absence.

Een jaar later kreeg ik last van momenten waarop ik enorm kon staren, en compleet van de wereld was, dagdromen. Ik begon ook al in de pubertijd te komen, dus er waren veel veranderingen die in een keer flink kwamen opspelen. Het staren viel de leraren op, en die hebben tijdens een oudergesprek dit aan mijn ouders kenbaar gemaakt. Ik deed dit thuis ook wel vaker. Eerst hadden ze het idee dat ik PDD-NOS had, een term van een ontwikkelingsstoornis in het autismespectrum. Maar dat bleek het niet helemaal te zijn. Naarmate de tijd vorderde kreeg ik ‘enge gevoelens’. Deze gevoelens duurde niet langer dan 20 seconde, maar de nasleep was altijd vervelend. Veel hoofdpijn heb ik toen gehad.

 Op naar de neuroloog en tijd voor een onderzoek. Er klopte echt iets niet. Ik heb twee EEG’s gehad, waarvan een met een slaaponderzoek (geen suiker en slaap voor een hele nacht, en dan in de ochtend het onderzoek) en een MRI. Op de normale EEG en de MRI was niks te zien. Maar de slaap EEG bleek de winnaar te zijn. Ze vonden de ‘stroomstoring’ in mijn hersenen.

Ik heb op mijn 10e de diagnose Epilepsie (focaal met intacte gewaarwording, zonder motorische absences) gekregen. Dit was voor mij een hele moeilijke tijd. Toen ik deze leeftijd had, was er uiteraard al internet. Informatie was te vinden, maar lang niet zoals nu. Laat staan voor een meisje van 10. Op de computer van mijn ouders ging ik naar Google, en zocht op de zinnen en termen zoals ‘is epilepsie een ziekte?’, ‘bekende mensen met epilepsie’ en bezocht ik de website van het epilepsiefonds, zoekende naar antwoorden op vragen die ik niet makkelijk kon vinden, en ik kan tot de dag van vandaag geen uitgebreide tekst lezen over de aanvallen die ik ervaar. Er zijn alleen visuele voorbeelden van absences die te zien zijn (zoals tonisch-clonisch, focaal met verminderde gewaarwording en myoclonische aanvallen). Ik heb er toen der tijd medicatie voor gekregen, en toen ik 15 was, ben ik er ook weer van af gegaan. Ze dachten dat het iets was wat vooral voortkwam uit mijn hormonen, en dat ik er na de pubertijd wel af van zou komen.

7 jaar later, zeker geen puber meer en 22 jaar. Ik kreeg ineens weer een aanval. Ik schrok, hoe kan dat nou? Ik was er zeker toch al bijna een heel decennia van af. Een keer werden er meerdere en het werden terugkomende absences elke maand (hormonaal dus). Helaas merkte ik dat de aanvallen zich leken te verergeren. Het eind van 2019 en het begin van 2020 was heel erg pittig (overledenen in nabije omgeving, uit huis gaan en veel stress) en dit maakte mijn aanvallen veel pittiger dan die van mijn vroege pubertijd. Ik ben op dit moment voor mijn gevoel weer terug bij af.